Als unser Engel 2019 mit einer angeborenen Zwerchfellhernie zur Welt kam, stand die Welt Kopf. Nach einer großen OP und einer schweren anstrengenden Zeit, ging es ihr eigentlich gut. Wir waren mit ihr Regelmäßig zur Nachsorge Untersuchung in Mannheim, dort waren immer alle ganz zufrieden mit ihr. Man konnte bei den Untersuchungen zwar erkennen, das sie einen Reflux hat. Dies ist erstmal nicht schlimm, so lange es sie nicht stört. Da sie damals viel spucken musste, hatten wir das geahnt, aber es war kein großes Thema, da sie halt keine Probleme hatte, bis auf die kleinen Mahlzeiten mehrmals am Tag.
Gastroösophagealer Reflux
Insbesondere bei Kindern mit linksseitiger Zwerchfellhernie und großen Zwerchfelldefekten sind der Durchtritt der Speiseröhre durch das Zwerchfell und der Übergang zum Magen manchmal nicht richtig angelegt, wodurch ein Rückfluss von Nahrung aus dem Magen in die Speiseröhre begünstigt wird (Refluxkrankheit). Hierdurch kommt es zu Erbrechen nach den Mahlzeiten, was sich normalerweise mit zunehmendem Gedeihen im ersten Lebensjahr bessert
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Im Januar kam dann der große Schock. Unser Engel hatte eine Bronchitis. Sobald sie krank ist, sind wir direkt beim Kinderarzt, damit es nicht zu schlimm wird. Leider fing sie an einem Tag an zu spucken, erst Schleim und plötzlich war es Blut und davon immer mehr. Da blieb und nur das Krankenhaus, die Ursache für das viele Blut musste schnell gefunden werden und war nicht so einfach.
Nach einigen Untersuchungen sollte eine Magenspiegelung gemacht werden. Die Narkosebedingungen waren durch das Blut nicht gerade die besten. So kam es zu dem, was man sich gar nicht vorstellen mag. Eine Aspiration bei der Narkoseeinleitung, Reanimation, Magenspiegelung dann etwas später. Was man in so einer Nacht alles fühlt, brauche ich wohl nicht beschreiben.
Sie kam auf die Intensivstation, keiner wusste wie sie diese Nacht verkraftet, ob sie etwas davon beeinträchtigt. Letztendlich war die Speiseröhre heftig entzündet, dies war auf den Reflux zurückzuführen, der scheinbar doch nicht so harmlos bei ihr ist, wie es Anfangs aussah. Immerhin hat sie die Reanimation relativ gut verkraftet. Ein paar Tage bleib sie aber auf der Intensiv.
Man macht sich natürlich Gedanken, warum ist das nicht schon früher aufgefallen – dadurch, das sie es womöglich kaum anders kennt, ist dieses Sodbrennen, so beschreiben es die Ärzte, für sie irgendwie normal. Was soll sie also äußern, wenn sie es nicht anders bzw. besser kennt?! Dazu kommt noch, das sie erst im Dezember so richtig angefangen hat mehr zu reden.
Mit Tabletten zum Magenschutz (Omeprazol) und einem Termin zu nächsten Magenspiegelung sind wir dann nach Hause. Die Kontrolluntersuchung im Juni sollte dann eigentlich gut ausgehen, dachten wir. Leider sah die Speiseröhre trotz Tabletten nicht so gut aus wir gehofft. Die Tablettendosis wurde erhöht und uns wurde nahegelegt innerhalb der nächsten 3 Monate eine Fundoplicatio bei ihr machen zu lassen. Dies hat uns sehr überrumpelt und wir haben erstmal einen Termin in der Sprechstunde vereinbart.
Als Fundoplikatio (lat. Fundoplicatio) bezeichnet man eine Operation zur Behandlung einer Zwerchfelllücke mit saurem Magensaft in der Speiseröhre.
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Neben dem Termin, in unserem Klinikum, habe ich auch Kontakt zur der Klinik in Mannheim aufgenommen, da wir uns gerne eine zweite Meinung einholen wollten. Immerhin ist sie dort geboren und operiert worden.
Letztendlich standen wir zwei Wochen später in Mannheim und dort wurde sie nochmal durchgecheckt und mitverantwortlich für das alles war eine Hiatushernie.
Der Zwerchfellbruch (andere Ausdrücke: Hiatushernie/ Zwerchfellhernie), zählt zu den inneren Hernien. Es handelt sich dabei um einen Durchtritt von Magenanteilendurch das Zwerchfell in den Brustraum (Thorax).
Damit sie nicht in Zukunft größere Beschwerden bekommen sollte, haben wir uns für eine OP entschieden. Diese sollte die Hiatushernie und auf den Reflux wieder richten. Da wir uns schon bei der Geburt für Mannheim und deren Qualifikationen entschieden haben, stand es auch dieses Mal nicht zur Debatte, wo die OP gemacht wird.
Nach fast 3 Wochen warten auf einen Termin, ging es dann plötzlich eine Woche später schon los. Zu viel für uns, Gefühlschaos, was das ganze Jahr schon wieder da war, wurde nochmal auf den Höhepunkt gebracht. Diese Angst um sein Kind. Die Anspannung stieg, die OP kam.
Neben dem eigentlichen Eingriff mussten noch die Verwachsungen von der ersten OP entfernt werden, was Zeit brauchte. Insgesamt 5 Stunden haben wir gewartet, bis wir endlich wieder zu ihr konnten. Die Tage danach waren nicht leicht, zwischendurch war ihr Blutzucker so arg im Keller, das sie gar nicht richtig in die Gänge kommen konnte.
Nach und nach wurde es dann doch besser, eine Woche nach der OP stand sie, wenn nur kurz, endlich wieder auf ihren Beinen. Die Schmerzen wurden langsam weniger, Essen uns trinken klappte von Tag zu Tag besser und als sie dann auch mobil genug war, konnten wir 8Tage nach der OP wieder nach Hause fahren.
Zuhause brauchte sie noch eine Zeit. Sie sollte zwei Wochen nicht zu sehr toben, kein Trampolin etc. Die ersten Tage war sie noch sehr wackelig auf den Beinen und brauchte viele Pausen. Aber sie selbst hat das Tempo vorgegeben und wir haben sie so gut es ging unterstützt.
Die Große Schwester haben wir immer so gut es ging und mit den nötigsten Details mit ins Boot geholt, sie hat sehr mit ihrer Schwester gelitten. Während der Zeit in Mannheim, war sie bei Oma und Opa gut untergebracht. Die Drei haben uns auch ein paar Tage besucht, denn ganz alleine ohne uns konnten und wollten wir sie nicht zuhause lassen.
Den Text habe ich kurz nach alle dem geschrieben und nicht vollendet, das mache ich jetzt endlich. Mittlerweile geht geht unserem Engel wieder gut. Die Narbe ist gut verheilt, sie kann sich bewegen wie sie möchte und mit dem Essen klappt es auch viel besser. Ich würde sagen, sie ist sogar um einiges gewachsen seit dem und sie hat sogar ihr erstes Sportabzeichen gemacht. Richtig toll!
Einen kleinen Zwischenfall gab aber noch. Sie hatte plötzlich starken Husten und dann auch tatsächlich nochmal Blut gespuckt. Dieses kam aber nicht von der Speiseröhre sondern aus den Bronchien, hier sind wir nun soweit, das die Regelmäßig mit Salbutamol inhalieren muss. Umso so doller der Husten, umso höher die Dosis, damit kommt sie gut zurecht.
Nun versuchen wir einfach die aktuelle Wintersaison gut zu überstehen und hoffen weiter das nicht wieder etwas schlimmes passiert.
