Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation

Nach dem Bericht über die Geburt von unserem kleinen Engel, geht es jetzt mit dem nächsten Teilbericht weiter.

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Die erste Nacht nach der Geburt haben wir dann irgendwie rumbekommen, das sogar ohne anzurufen auf der Station. Ich habe einfach die ganze Zeit gehofft, dass es ihr gut geht, denn sonst hätten sie sich gemeldet. Irgendwie wollte ich auch nicht nerven, auch wenn das bestimmt nicht so gewesen wäre. 

Jedenfalls musste mein Mann (06.08.2019) erst einmal zum Arzt. Er hatte ein rotes, geschwollenes Auge. Das gehört in der Situation zu den Dingen, die man nun wirklich nicht braucht. Um auf Nummer sicher zu gehen ist er dann morgens direkt ins Hauptgebäude zur Augenambulanz. Dort hieß es natürlich lange Warten, obwohl er der erste war. 

Ich selbst musste erstmal in die Gänge kommen. Da war ich nun alleine auf dem Zimmer, einen Tag nach dem Kaiserschnitt und wollte unbedingt zu meinem Baby. Auf der Intensivstaion fing die Besuchszeit ab 9 Uhr an, somit hatte ich noch etwas Zeit um mich aufzurappeln. Nachdem ich mich dann mühsam ins Bad geschleppt hatte um mich zu waschen, haben sie mir meinen Katheter entfernt. Danach konnte ich mich anziehen, etwas frühstücken und mich nochmal ausruhen.

Irgendwann habe ich mich einfach auf den Weg gemacht, ganz langsam Richtung Intensivstation. Zwischendurch kam die Nachricht von meinem Mann, das er eine Entzündung hat, was soviel heißt wie ca. 2-3 Tage keine Intensivstation. Für ihn war es ganz schrecklich, das er dort einfach nicht hin konnte, unser Baby nicht sehen, nicht besuchen. Er konnte quasi nur auf dem Zimmer warten bis das Auge wieder besser ist. Damit das auch möglichst schnell vorüber geht, sollte er sich direkt Augentropfen aus der Apotheke holen. Für ihn war der Tag gelaufen.

Umso dringender wollte ich zu unserem Baby, damit zumindest einer an ihrer Seite ist. Mit vielen Pausen und kleinen Schritten, habe ich es dann geschafft und mich einfach nur noch zu ihr gesetzt. Hier wurde mir von der Schwester einiges erzählt. Außerdem habe ich zwei Tücher bekommen, die ich unter meinem Shirt tragen konnte damit sie meinen Duft annehmen. Total super, davon konnte ich immer eins bei ihr lassen. Das wichtigste jedoch, unser Engel war noch immer stabil, nur der Kreislauf dürfte etwas besser, aber bisher kein ECMO. Bis zum Mittag saß ich einfach nur da und habe sie angestarrt. Nach einiger Zeit habe ich mich wieder langsam auf den Rückweg gemacht, da ich mich unbedingt ausruhen musste.

Die Zeit der Pause haben wir genutzt um alle nötigen Papiere auszufüllen und natürlich zum ausruhen. Später habe ich mich dann im Rollstuhl zu unserem Engel bringen lassen. Die nächsten Tage habe ich mich auch immer schieben lassen, da es doch echt anstrengend war. Auf der Station angekommen, waren alle noch zufrieden mit unserem Engel, der Kreislauf war immer etwas an der Kippe, aber es war ok. Sollte nun alles gut bleiben und sich nicht negativ verändern, war für Donnerstags (08.08.2019) die OP angesetzt. 

Ihr glaubt gar nicht was das für ein komisches und grausames Gefühl ist, da zu sitzen und dem Baby einfach nur zugucken zu können. Sie ist so wehrlos und nichtsahnend. Dazu kommt wieder die Angst wie es weitergeht, ob die Werte gut bleiben, ob die OP wirklich schon stattfindet oder es doch noch ganz anders läuft. Und dann ist man noch soweit weg von Zuhause, von der eigenen Tochter, Familie und Freunden. Ich habe mich gefühlt wie in einer Blase, abgeschlossen von der Aussenwelt, weil alles andere war einfach so weit entfernt. Das obwohl man doch mit allen in Kontakt stand.

Am nächsten Morgen (07.08.2019) dufte ich endlich duschen und das Pflaster wurde entfernt. Vormittags war ich bei unserem Engel. Zwischendurch hatten wir das Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen, welches wir außerhalb der Station hatten, damit mein Mann dabei sein konnte. Solange sie weiter stabil ist und kein Notfall dazwischen kommt, sollte es bei der OP (dauer ca. 3 Std.) am nächsten Tag bleiben. Mittags hatten wir dann auch noch das Gespräch mit dem Narkosearzt und ansonsten war ich viel bei unserem Engel. 

Der OP-Tag (08.08.2019) war absolut schrecklich! Es war nicht nur die OP, wir mussten auch das Zimmer wechseln, denn Kaiserschnitt plus 3 Tage und dann wird man quasi raus geworfen. So habe ich mich zumindest gefühlt. Wir sollten danach ins Elternhaus ziehen, dieses hatte aber erst am 10.08 ein freies Zimmer. Für die Übergangszeit konnten wir noch 2 Nächte im Patientenhaus bleiben, mussten aber von der “Wochenbettstation” die zum Teil auch im Patientenhaus ist, runter und auf ein anderes Zimmer. 

Wir haben also nach dem Frühstück schon mal unsere Sachen gepackt und sind zur Rezeption um uns ein neues Zimmer zu geben zu lassen… Das war aber nix! Die gute Frau meinte sie könnte uns kein Zimmer geben, so lange ich nicht entlassen bin. So sind wir erstmal weiter zu unserem Engel, um zu schauen wann genau es losgehen soll (ca. 10:30 hieß es vorher) Der Papa konnte zum Glück auch wieder mit rein, das Auge war deutlich besser. Als wir dort waren, sollte es auch schon etwas früher als erwartet losgehen. Wir haben unserem Engel alles gute gewünscht und mussten dann auch gehen. 

Wieder auf dem Zimmer angekommen, kam auch schon die Ärztin zur Visite. Diese hat sich direkt um die Entlassung gekümmert, denn wir wollten absolut nicht im Zimmer sitzen und warten während der OP. Mit unseren Sachen sind wir dann zur Rezeption – dass wir nun entlassen sind, wie sie ja auch vorher sagte – und nun das neue Zimmer bräuchten. Die Gute war aber recht zickig und meinte ob wir die Bescheinigung den jetzt hätten. Angeblich hatte sie das morgens auch gesagt. Nein hat sie nicht! 

Jedenfalls bräuchten wir eine Bescheinigung von der Station dafür, dass ich als Begleitperson von meinem Baby weiterhin ein Zimmer bräuchte. DAS brauchte ich in dem Moment so gar nicht. Mein Baby war gerade in der wohl wichtigsten OP ihres Lebens und wir wurden so blöd behandelt. Aber uns blieb nichts anderes übrig, als wieder zur Intensiv zurück zu gehen. Ich bin dort dann alleine rein und wusste gar nicht so recht an wen ich mich wenden sollte.

Zufällig kam in dem Moment die Psychologin Frau Rupp (ich hatte sie schon kennengelernt) an mir vorbei und fragte direkt was denn los sei. Da war alles vorbei, ich bin in Tränen ausgebrochen, es war einfach zu viel für mich. Die ganze Anspannung der letzten Tage und dann das noch. Ich bin noch immer froh, das sie da war, sie hat für mich das mit der Bescheinigung geklärt und war einfach im richtigen Moment am richtigen Ort <3 

Mit der Bescheinigung ging es dann also wieder zurück – nicht zu vergessen, das ich ja nun mal eine Bauch Op hatte vor 3 Tagen- Auf einmal gab es sogar ein freies Zimmer und sie hatte auch nichts mehr zu meckern. Wir haben die Sachen hochgebracht und dann ging es schnell zum Auto, wir wollten einfach nur noch raus. Für uns ging es dann nach Real, dort hatten wir noch einen Gutschein für eine Babybox, wie auch von XXLutz. Außerdem konnten wir noch etwas bummeln, also soweit es mein Körper zugelassen hat und dann wollten wir zumindest ein bisschen was Essen.

Beim Versuch etwas zu Essen kam dann auch endlich der erlösende Anruf! Die OP ist vorbei und alles ist gut gelaufen. Die Chirurgin hat mir noch kurz erklärt was genau sie nun gemacht haben und wir sollten uns noch etwas Zeit lassen. Sobald unser Engel wieder auf der Station sei, werden wir wieder angerufen, dass wir herkommen können. So sind wir also langsam zurück aufs Zimmer erstmal und haben auf den 2ten Anruf gewartet. Um 15 Uhr war es dann endlich soweit, unser Engel war wieder auf ihrem Zimmer.

Anhand eines Röntgenbild wurde uns noch einmal genau erklärt was gemacht wurde. 

Einmal grob zur OP: Das Loch im Zwerchfell war relativ klein und konnte gut geschlossen werden, mit einem Gore-Tex Patch. Die Leber war wie vorher gesagt unten, aber ein wenig an das Zwerchfell gewachsen und musste etwas abgetrennt werden. Alle anderen Organe wie Magen, Dünn- und Dickdarm und die Milz waren oben in der Brust und sind nun wieder da wo sie auch hingehören. Die Lunge war noch nicht groß genug, da fehlte der Platz. Nach der OP war der Platz da, damit sie sich ausdehnen könnte. Eventuell müsste aber noch eine Drainage gelegt werden um Flüssigkeit, die sich in der Lunge sammeln kann, abzusaugen.

Die OP war zwar überstanden und unser Engel durfte langsam etwas wacher werden, aber die Lunge musste sich unbedingt noch ausdehnen….

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Im nächsten Beitrag erfahrt ihr dann wie es nach der OP weitergegangen ist.

Falls ihr nochmal alles vom Anfang lesen wollt, findet ihr hier alles Beiträge:

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie (2)

Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – die Geburt