Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – Neonatologische Intensivstation (3)
Im letzten Bericht ging es um die Tage nach der großen OP und damit geht es hier auch weiter.
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Der 13.08.2019 startete direkt mit unserem Umzug in ein größeres Zimmer und zu meinen Glück eine Etage tiefer. In dem Zimmer hatten wir ein großes Boxspringbett, etwas mehr Platz und einen Balkon. So waren die kleine Maus und ich am Vormittag gut beschäftigt. Papa war während dessen bei unserem Engel im Krankenhaus. Später sind wir dann alle drei zusammen in die Stadt um ein bisschen was zu erledigen und auf dem Rückweg bin ich zum Krankenhaus.
Papa und unsere Maus haben sich den 2ten tollen Park in Mannheim angeschaut. Der Herzogenriedpark war direkt beim Elternhaus und so bot sich das natürlich an. Dort haben die beiden den ganzen Nachmittag verbracht, so kam auch unsere Große nicht zu kurz.
Bei unserem Engel kam in der Nacht endlich der langersehnte Stuhlgang und auch die Milch hat sie vertragen. Stuhlgang heißt soviel wie, der Weg durch den Darm ist frei.
Man zittert jeden Tag und hat Angst das irgendetwas ist, nicht funktioniert oder was auch immer. Die ganze Zeit da unten habe ich mich gefühlt wie in einer Wolke, sozusagen in einer anderen Welt, von der Außenwelt abgeschottet.
Wegen dem Entzug war ihr immer noch übel und es kam ihr immer noch wieder was hoch. Die Drainage sollte doch noch liegen bleiben, aber es kam schon weniger Flüssigkeit raus. Während unser Engel anders hingelegt wurde, hatte die Schwester den Beatmungsschlauch abgenommen. Panik!
Man merkte aber sofort, dass unser Engel es auch schon ohne schaffen könnte. Da bei ihr auch immer wieder etwas Blut abgenommen werden musste und sie selbst noch nicht genug weiße Blutkörperchen produzierte, wurden wir darauf vorbereitet, das sie etwas Fremdblut bekommen sollte.
Am nächsten Tag (14.08.2019) gab es nicht ganz so viel neues. In der Nacht hatte sie das Blut bekommen und es auch gut angenommen. Der Entzug machte ihr noch immer zu schaffen. Das spucken könnte daran liegen oder das sie einfach die Milch nicht richtig vertragen hat. Außerdem wurden die Medikamente weiter runtergesetzt.
Nach einem eher ruhigen Tag kam dann (15.08.2019) wieder so viel auf einmal. Die Milch kam immer noch etwas hoch, daran hatte sich nichts geändert. Aber unser Engel konnte nun schreien. Nachdem der Beatmungsschlauch entfernt und gegen einen leichteren, der nur bis in den Rachen geht ersetzt wurde, waren sie Stimmbänder frei und konnten Töne abgeben.
Das wichtigste war aber der Moment auf den ich so lange gewartet habe! Ich durfte sie endlich auf den Arm nehmen. Trotz der vielen Schläuche, durfte ich sie über eine Stunde auf meinem Arm halten. Es war so unglaublich schön! An diesem Tag hat sie sogar ihre Augen endlich öffnen können.
Im Laufe des Tages hatte sie auch noch ein neues Bett -“für etwas weniger kranke Kinder” wie die Schwester es liebevoll nannte- bekommen. Zu dem wurde am Abend auch die neue Atemhilfe abgenommen.
Ein Tag mit vielen tollen Ereignissen. Dazu gehörte auch, dass unsere Maus zum ersten Mal in der Kinderoase war und wir somit am Nachmittag beide ein paar Stunden bei unserem Engel verbringen konnten. Unsere Maus fand es so toll dort, dass sie am nächsten Tag direkt wieder hinwollte.
Die Kinderoase ist im Krankenhaus eine Betreuung für die Geschwisterkinder. Diese findet jeden Tag von 14-17 Uhr statt und wird von ganz vielen freiwilligen Damen betreut. Jeden Tag sind zwei andere Frauen dort, die sich liebevoll um die Kinder kümmern und mit ihnen spielen und basteln.
Nachdem am Abend die Atemhilfe entfernt wurde, gab es am nächsten Morgen (16.08.2019) eine High-Flow-Brille für sie. Da sie meinten, es ginge doch noch nicht ganz ohne. Diese pustet ihr quasi einfach nur Luft in die Nase, kein zusätzlicher Sauerstoff. Ihre Milch vertrug sie mittlerweile auch etwas besser.
Als ich dann am Nachmittag die Windel wechseln durfte, hatte sie auch endlich wieder Stuhlgang. Das sind diese komischen Momente in denen man sich über sowas noch riesig freut 🙂
Ihr Zimmer hat sie an dem Tag auch wechseln müssen, aus dem Einzelzimmer ging es erstmal allein in ein Zweibettzimmer. Die Schläuche wurden auch langsam weniger, dieses mal wurde der Schlauch zum Blutdruck messen gezogen. Außerdem wurde das Medikament was es gegen die Entzugserscheinungen gab, gegen ein anderes (Catapressan) Ausgetauscht um sie damit schon mal auf die nächste Station vorzubereiten.
Auf die nächste Station…. bei dem Thema waren die Gefühle sowas von gemischt! Es ist ein super tolles Gefühlt, dass sie die Intensivstation bald verlassen sollte, ein großer Schritt in Richtung Heimat, ein riesen Schritt in Richtung gesund werden. Da war auch ein großes Aber. Eine andere Station hieß auch, die Überwachung wurde weniger. Auf den Intensivstation hat eine Schwester 2 Kinder, allerhöchstens auch mal 3. Diese immer auf dem Monitor und nah bei einander, so dass sie eigentlich fast immer in der Nähe war. Auf einer “normalen Station hatte eine Schwester dann einige Zimmer um die sie sich kümmern musste. Und auch die Ärzte sind auf den Intensiv fast immer da, bzw. kommen zwischendurch vorbei und erklären alles nochmal, auch wenn es die Schwester schon gemacht hat. Man ist wirklich so gut es geht informiert. Ich hatte eine riesen Angst davor, den Schritt zu gehen.
Endlich mal wieder ein ruhiger Tag (17.08.2019), nachdem so viel passiert war. Das Zimmer durfte sie sich nun mit einem Jungen teilen, der schon die ganze Zeit im Nebenzimmer lag. Er ist knapp 2 Wochen älter und brauchte leider die ECMO. Mit seiner Mama war ich schon kurz vor unserer Anreise in Kontakt, was echt schön war und immer noch ist. Es ist sehr hilfreich, sich mit anderen Menschen auszutauschen die in der gleichen/ähnlichen Situation sind.
Bei der Milch bekam sie mittlerweile 15ml, dies wurde ganz langsam gesteigert, damit der Magen sich ganz in Ruhe daran gewöhnen konnte. Endlich durfte unser Engel auch wieder bei mir auf den Arm.
In der nächsten Nacht (18.08.2019) wurde die Drainage test weise abgestellt. Nach einem neuen Röntgenbild wurde sie dann endlich entfernt. Ihre Milch hat sie auch gut runterbekommen, immer noch durch die Magensonde und die Hose war auch wieder voll.
Am Nachmittag war es dann soweit, sie hat die Intensivstation verlassen. Ihr neues Zimmer befand sich auf der chirurgischen Kinderstation.
Falls ihr nochmal alles vom Anfang lesen wollt, findet ihr hier alles Beiträge:
Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie
Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie (2)
Diagnose: angeborene Zwerchfellhernie – die Geburt
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